Unter Patient Journeys werden die Wege verstanden, die aus der Gesamtheit von Kontakten der Patienten mit dem Versorgungssystem entstehen – diese umfassen beispielsweise verschiedene Termine bei Ärzten, Therapien und Beratungen. Gerade bei chronisch kranken Patienten sind diese meistens sehr komplex, da viele verschiedene dieser Leistungserbringer aufgesucht werden müssen. Das sorgt häufig für erhebliche Mehrbelastungen bei den Familien. Einige davon wären vermeidbar, wenn beispielsweise die Zusammenarbeit aller Akteure besser liefe.
„Bis zu 20 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland haben eine chronische Erkrankung – damit ist ein erheblicher Anteil der Familien betroffen“, sagt Prof. Dr. Freia De Bock, die Leiterin des Projekts an der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (HHU). Prof. De Bock hat seit April 2022 an der HHU die erste Professur für Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter in Deutschland inne, die mit dem Center for Health and Society (chs) der Medizinischen Fakultät assoziiert ist.
Gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern der Universitäten Heidelberg und Kassel, der Hochschule Fulda und der Krankenkasse DAK-Gesundheit untersucht das Team von Freia De Bock, wie sich die Versorgung chronisch kranker Kinder nicht nur aus versorgungswissenschaftlicher, sondern auch rechtlicher und gesundheitsökonomischer Perspektive darstellt.
Das Projekt basiert stark auf den praktischen Erfahrungen der Familien und Leistungserbringer. Gleich zu Beginn werden Interviews mit Kindern, Eltern und Fachkräften des Gesundheitssystems geführt. Die Erkenntnisse hieraus fließen dann in eine Untersuchung von bei der DAK-Gesundheit versicherten Familien ein. Betroffene Familien werden gefragt, ob Sie an der Fragebogenerhebung teilnehmen und ihre Krankenkassendaten für das Forschungsprojekt zur Verfügung stellen möchten. Durch die Erfassung der alltäglichen Perspektiven und Erfahrungen der Familien durch Befragung und Interviews wird sichergestellt, dass die Analysen der Krankenkassendaten im Anschluss besonders nahe am Alltag und der Wirklichkeit der Versorgung chronisch kranker Kinder verlaufen. Damit leistet PICAR einen wichtigen Beitrag für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Kindern in Deutschland und den Ausbau der Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter.